*Com Felipe Rebouças
Hoje, 21 de março, lembrado como o Dia Internacional da Síndrome de Down, nós gostaríamos de contar a vocês a história de Max Dalarme, que, aos 8 anos, é modelo, ator, influencer digital e dá os primeiros passos como escritor infantil. “Ele é o Max!”, nos apresenta a mãe, Melissa Dalarme, acrescentando que a criança foi alfabetizada desde os seis anos, é praticante de esportes e portador de sensibilidade ímpar e que mostra a todos que é possível viver uma vida normal independente da trissomia no cromossomo 21. “A existência do Max é uma prova viva de que as barreiras para as pessoas com Síndrome de Down não são tão altas como costumam nos dizer”, comenta Melissa.
A criança é autora do livro ‘Eu Sou o Max’, de 49 páginas, ilustrado por Cris Eich e em fase de edição pela Escrita Fina, do Grupo Editorial Zit. Programada para ser publicado em outubro, mês escolhido pelo Dia da Criança, o livro do pequeno Max trata-se de um feito inédito, segundo a família. “Ele é a pessoa com Síndrome de Down mais jovem a ter escrito, sozinho, um livro de próprio punho”, afirma a mãe. Tudo começou quando Max, que costuma ler ao menos um livro por dia, escolheu ‘As Aventuras de Uma Criança Downadinha’, uma ficção baseada na realidade atípica de Clarice, filha da psicopedagoga e autora do livro Alessandra Almeida Maltarollo.
“Ele veio até mim e perguntou: ‘cadê o meu, cadê o meu livro?’”, recorda Melissa. Desse dia em diante, a mãe deixou uma folha tabulada no quarto de Max e ele mesmo, ainda aos sete anos, tomou a iniciativa de contar sua história, a começar pela frase que dá nome ao seu livro, “Eu sou o Max” e de atividades do seu cotidiano. “Havia dias nos quais ele escrevia por mais de duas horas, outros, por 15 minutos. Passava uma ou duas semanas sem escrever nada, depois retornava”, conta Melissa.
Melissa relembra que ao perceber que a história escrita pelo filho chegara próxima do fim, ela iniciou contatos de forma aleatória com figuras importantes do mercado editorial, como o ilustrador francês Laurent Cardon. “No início da conversa, ele disse que para publicar a biografia de uma criança era preciso ser filho de nobre ou de celebridade. Somente após explicar que o Max tem Síndrome de Down e que ele escreveu sozinho foi quando o ilustrador entendeu a magnitude”, relata.
Segue um trecho do livro:
“O Maui é meu amigo.
Ele é um cachorrinho bebê, tem uma orelha branca e a outra black.
Eu adoro o Maui, meu amigo.
Ele é meu filho.
Cuido dele, dou ração, aguinha, limpo xixi e cocô que ele faz no jornal, sozinho.
Faço carinho, brinco com ele com a bola de Dog”.
O livro sobre a vida de Max aborda, entre outros temas, diversidade, respeito às diferenças, relacionamento familiar, convivência social, identidade. No mais, a obra também serve como forte ferramenta de inclusão, uma vez que crianças típicas poderão olhar para as experiências descritas por Max no livro e notar uma semelhança com seus cotidianos.
Bem como grande parte das pessoas ao redor do planeta, Max e sua mãe também tiveram suas vidas alteradas com a pandemia do novo coronavírus (Covid-19). Como integrante do grupo de risco da doença, devido à baixa imunidade e à cardiopatia, presente em 50% das pessoas com Síndrome de Down, a rotina de Max e de sua mãe precisou ser readequada. “Não estamos recebendo visitas e nem indo à rua. Na medida do possível estamos tentando nos ocupar, arrumando a casa e programando atividades para o dia evoluir bem para ele”, relata Melissa, sobre a quarentena ao lado do filho.
O oitavo aniversário de Max, no último dia 29, cuja comemoração estava agendada para domingo passado (15), teve que ser suspenso e adiado por conta do contexto inédito. Normalmente Max estaria agora brincando com um amigo em seu quarto ou na sala, trocando figurinhas ou jogando videogame. Cabe a mãe, neste momento, proporcionar atrações para a criança dia e noite, noite e dia.
Ontem mesmo, Melissa o gravou fazendo uma vídeo-chamada com duas amigas de sala do colégio regular onde estudam. “Foi uma forma de interação”, diz a mãe. A parte árdua durante esse período, segundo a responsável, é manter a saúde mental e física, tanto sua quanto do filho, em ordem. “Ainda mais ele que pratica atividades diariamente ao longo do ano”, conta.
No entanto, o isolamento não parece problema para Max. Espontaneamente, ele escreveu em uma folha de papel as brincadeiras e tarefas que faria ao longo dos dias em casa. Pista de corrida, pintura, quebra-cabeça, bingo e videogame são algumas delas. “Ele é uma criança extremamente independente. Toma banho sozinho, escova os dentes, tem iniciativa própria para diversas atividades”, afirma Melissa.
No Instagram de Max, @maxdalarme, com mais de 56 mil seguidores, é possível vê-lo em diversas situações. Além de seus pais, o querido cachorrinho Maui aparece recorrentemente no feed. Há muitas fotos e vídeos inspiradores de Max nas aulas de surf, capoeira, violão e equitação, além de imagens dele na função de modelo mirim. Ocupações que Melissa classifica como um par de recurso e oportunidade em suas palestras a pais de crianças atípicas. “Como cuidadores de crianças com Síndrome de Down precisamos prover uma formação rica em conhecimento, carinho e atenção”, lembra.
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